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El Cáncer

Mujer con cáncerEste escrito que voy a compartir con vosotros data del año 2.000, no lo ha leído nadie, han pasado muchos años y mi mujer está curada.

Consecuencia de BONHOMIA, mi Blog, un nuevo amigo, Santiago, @sancadi, sin conocer nada de nada, ya nos dirá el porqué, me dice: “me gustaría escribieras sobre el Cáncer” y ahí estoy retomando este tema.

Lo he leído y releído, quisiera cambiar muchas cosas, pero al final decido publicarlo tal cual lo escribí en aquel inicio de siglo XXI, con mi estado de ánimo del siglo pasado, me doy cuenta lo mucho que ha cambiado mi vida, para bien, y lo que tiene que cambiar. Gracias Santiago.

 

El CÁNCER

Introducción:

¿Cuándo se empieza a vivir? Ante cualquier percance que signifique “la muerte“a plazo fijo, pues uno se lo piensa, y dicen: Se ve la vida desde otro prisma.- EMPEZAR A VIVIR.

Cómo introducción a mi relato real de cómo me enseño muchas cosas “el cáncer de mama“ de Tere, mi VIDA, lo era antes, y lo es mucho mas ahora, con eso quiero apuntar muchas cosas antes de iniciar una exposición de todo, una reflexión de todo, y una experiencia para todos, en el ánimo de SABER VIVIR. Como esto será junto a ella y con ella podremos comparar lo que siente UNO y OTRO, tan distinto pero tan igual.

Primero, el mazazo del fatal diagnóstico. Parece que el tiempo se acaba, acechados por el fantasma del cáncer, por la inminencia de un tratamiento, por la inapetencia que provocan los medicamentos, y sobre todo por la angustia del miedo. Después ningún esfuerzo es en balde, y vida, mucha vida.

Las experiencias de muchas mujeres con cáncer de mama, a lo largo de los años, los psicólogos dedicados a ello, ha ayudado mucho a la autoestima, a entender lo de la “mutilación” del pecho en una mujer, han hecho que vaya dejando de ser tabú tanto por la paciente como por los que le rodean, no obstante queda mucho por hacer, y sobre todo entre la pareja (yo les contaré con detalle el qué, y ella lo podría hacer también).Mujer con cáncer

Pero, ¿cómo se convive con el miedo a morir? No se puede dominar el subconsciente. El miedo es horroroso, primero cuando te dan la noticia, porqué cáncer te suena ya a muerte, después la operación, el tratamiento que deja mas marcado que la operación, y el constante miedo de cómo va a ir, los resultados de las pruebas periódicas y continuas, las alegrías de cada vez que todo va bien, y otra vez el miedo cuando se acercan las próximas pruebas. Si sale algo nuevo, pánico, otra vez. No se puede dominar el subconsciente.

Con el tiempo, y si todo va bien, aprendes a VIVIR con ÉL, lo importante es que sea tú amigo y no tú enemigo, el valor de las cosas es inmenso, rico, agradable, precioso, incluso puedes llegar a ser buena persona, buenísima en la mayoría de los casos, CAMBIA Y TE CAMBIA. Una cosa es verlo en otros, o que te lo cuenten, otra cosa es pasarlo.

El cáncer nos afecta a todos: El cáncer es una enfermedad tabú sobre la que aún se echa en falta una mayor participación de la población sana en las normas de prevención y diagnóstico precoz y, en los pacientes, se precisa su colaboración informada en la toma de decisiones sobre sus tratamientos.

En cuestiones de salud no nos dan opción de poder decidir el tratamiento, mientras leemos y nos cuentan los grandes avances científicos en la materia, y las respuestas como todo en la vida, no puede ser la misma para todas las personas, menos cuando depende de ello la calidad de vida o la supervivencia. Existen equilibrios entre diferentes tipos de resultados, como prolongación de la esperanza de vida, alivio del dolor o preservación funcional. Muchos dictámenes clínicos se sitúan en una zona de sombra en la que la decisión óptima para cada persona dista de estar clara y ante la cual personas sensatas pueden escoger, razonablemente, opciones diferentes e incluso opuestas. El 89 % de las mujeres con cáncer de mama deseaba un papel activo en  el tratamiento o COMPARTIR LAS DECISIONES, pero sólo en el 24 % de los casos lo percibía el médico. Existen métodos para llevar a cabo esta toma de decisiones compartidas.

www.fimdm.org, www.ohri.ca/programs/clinical_epidemiology/OHDEC/decision_aids.asp

 

En estos casos se sufre una verdadera perestroika, una transformación, un cambio, que va evolucionando con el paso de los años, con una adaptación a un modus vivendi diferente, más real, dándole la importancia a lo que verdaderamente lo tiene.

Empezar a ESCRIBIR fue un desahogo que empecé en el hospital, en aquellos interminables días de radioterapia, y leyendo el libro que me regaló mi hijo Jordi, “Las voces del desierto” de Marlo Morgan.

Recuerdo de que una madre, una buena madre, es la que no sólo da leche a sus hijos, sino también miel. Desde el momento que llegó ÉL, en Tere hemos encontrado esta miel, los hijos, yo, y todos, pero mayormente lo he sentido yo: La leche es lo que nutre, lo que alimenta, lo que mantiene en vida y la miel es lo que nos permite saborear el PLACER DE VIVIR, me ha dado, me ha descubierto este inmenso placer, que todavía estoy en proceso de aprendizaje, y que quisiera transmitir a todo el que me rodea.

“Sabes que te vas a morir y luego no hay nada. Entonces, el no aburrirte es una manera de intentar escapar “, no sé si este mensaje lo he recibido bien ¿cómo se puede interpretar?

Todos  se plantean cuestiones como el derecho a decidir sobre su muerte o la pérdida de derechos que conlleva la quiebra de la salud, pero nadie lo afronta, solo algunos especialistas. Por ejemplo es difícil encontrar un notario que te permita hacer un testamento vital. Se suma la dificultad de acceder a una información comprensible.

Aunque habría preferido no pasar por ello, la experiencia del cáncer me ha enriquecido mucho. Me ha dado la sensación de que nos han regalado una prórroga, y eso da mucha felicidad, que hay que disfrutar a tope, es una sensación hedonista de disfrute de cada minuto ( repito, yo estoy aprendiendo, Tere me enseña, mientras no la dejo a ella la plenitud, pero ya falta menos ). Tener mas años y saber que se pueden perder las cosas me ha dado una gran sensación de libertad que se traduce en creatividad.

Hay que vivir el cáncer de otra forma: Respecto a la muerte, mucho más libre. Respecto a la enfermedad, más normal, llevar una vida más corriente, sin ponerle aparte.

Los aquejados de cáncer se sienten estigmatizados socialmente y mal asistidos desde el punto de vista psicológico y emocional. Todo ello se agrava por el hecho de que la información es a veces detallista, pero cualitativamente deficiente. Se informa mucho, pero se comunica mal, lo cual también redunda en un mayor sufrimiento.

Caminar, hacer ejercicio ayuda mucho, precisamente contra la fatiga, el reposo es malo. Siempre en periodos muy cortos de tiempo, pero constantes. No cura pero mejora la calidad de vida; ¿de qué se trata, de alargar, o de calidad: tú qué prefieres?

La percepción del cáncer: Más del 50 % ya tiene cura, pero esta empañado por el miedo que aparece con el diagnóstico. La estigmatización social, el desamparo emocional y otras carencias hacen que sea, todavía, mucho mas que una enfermedad. Se reclama más atención psicosocial.

Mujer con cáncerUn instante inmenso, contundente, que marca un antes y un después. El después suele ser bastante mal. Desde  este momento “Yo Cáncer “, toca cambia en su vida. Se rompen los proyectos de futuro y se abre un paréntesis cuyo cierre es incierto. Es como caer en un pozo profundo, como si la tierra se te viniera encima, como si te desintegraras, es como un Alíen que crece en tú interior.

Cuando suena por primera vez la palabra, incluso cuando el resultado es sospechado o esperado, se produce una sensación de extrema perplejidad, es como si no fuera contigo, las palabras resbalan en tú cerebro, mientras un vacío inmenso va creciendo en tú estómago ( estaba ¿ blanco, pálido ?, callado, enmudecido,……. ). Ella, a partir de este instante, toda su vida gira alrededor, en torno, al próximo control, encima lo disimula muy bien hasta el último momento.

El futuro desaparece. Pasas a vivir sólo en el presente. Se produce un proceso de despersonalización.

Cuando te pasa a ti, te parece que el mundo se divide en dos, los que lo tienen, y los que no lo tienen. Hay mucho miedo todavía, es un problema de soledad profunda. La familia acompaña, pero no es suficiente. NO SÓLO ES TÚ PROPIO MIEDO, ES TAMBIÉN EL MIEDO DE LOS DEMÁS. La gente, los amigos, cuándo les dices lo del cáncer, no saben cómo reaccionar, no saben que decirte. Una de las primeras sorpresas que te llevas es ver desaparecer de tu lado a muchos amigos y conocidos, a veces incluso al marido, si no es el primero en desaparecer. Tienen miedo, no saben cómo tratarte. Piensan que te vas a morir, y lo resuelven eludiéndote. El tópico de “anímate, no pasa nada“NO FUNCIONA. Y desaparecen. Sólo los más maduros aguantan y apoyan.

En muchos ámbitos, la palabra cáncer todavía es impronunciable, se dice, larga y penosa enfermedad, ni siquiera los profesionales la usan, dicen linfoma, neoplasia, melanoma. ¿Porqué?, pues aún se le considera sinónimo de muerte, algo que no es verdad, y si lo es ¿qué?, hay algo mas natural que la muerte, ese es el problema: No saber vivir como si no nos fuéramos a morir nunca, y a la vez pensar en que puede ser ahora mismo.

Si vuelve a la vida es que viene de la muerte. Pero si lo explica, es que sobrevive.

Una persona mayor lo acepta mejor. Sabe que tiene posibilidades de no morir de cáncer. Pero para una joven que acaba de ser madre, el diagnóstico de cáncer es percibido como una injusta condena a muerte (la experiencia de los 20 y pocos en Valencia, y de los 50 en Madrid, cuando nos pasó lo que pasó: el cáncer llego a nuestra vida).

Cuando el cáncer entra en casa, se infiltra en el tejido familiar y estallan las emociones.

Las preguntas de ¿por qué a mí? ¿por qué ahora? Piensa también las pocas veces, quizás demasiadas, que ha oído un ¿cómo estás?, ¿cómo te encuentras?, cada cual está con su tema, sus cosas. Hablemos del futuro y olvidemos el presente, ésta es la estrategia. Piensa con intensidad.

Si se puede hacer algo para los enfermos de cáncer: Cuidarles (mimarlos), dejar que expresen sus emociones, no ofrecerles falsas esperanzas, si no las hay, sobre todo, quererles y no abandonarles.

Uno puede vivir más o menos años, con mejor o peor calidad de vida. Hasta se pueden ganar cinco tours seguidos, pero mientras hayan controles periódicos y cada una de las celebraciones familiares se viva como si pudiera ser la última, el cáncer existe. Llegados a este punto de su pensamiento, cae derrotado. SE PUEDE VIVIR MUCHO, BIEN, FELIZ, ¿QUIÉN INVENTO LOS AÑOS? UNO NO TIENE AÑOS TIENE VIDA.

Tere y Yo, os vamos a demostrar que es vivir y ser felices.

Hay casos muy duros, como todo en este mundo, pero “hay que agarrarse  a la vida “. Cuando recuerdo el caso de una compañera de trabajo, muy joven, guapa, pero sobre todo su vida “ después de “, es incomprensible, pero real.- Lourdes García González, trabaja en Eulen todavía, nunca olvidará un día de octubre de 94 cuando en una revisión rutinaria le diagnosticaron cáncer, y muy malo, en dos años, su padre, su novio, su hermano, su cuñada y el novio de su hija, murieron de cáncer, su cáncer siguió en lo peor, aún sigue con vida plena y feliz, dando su vida a los demás, sobretodo dar, dar y dar. Es un caso, único, pero admirable y ejemplo a seguir. Cuando empezaron a morir sus familiares decía “Y ahora, ¿por cuál lloro?: Su respuesta fue “Vosotros os habéis ido, pero yo me tengo que quedar “. SE HA AGARRADO A LA VIDA, Y NO LA SUELTA, CON PLANES A CORTO PLAZO. Pero digo YO, si todos podemos irnos dentro de un rato. SIDCAN www.inicia.es/de/sid_can/.

Afrontar el cáncer siempre es duro, pero el simbolismo que rodea el pecho de la mujer convierte esta enfermedad en un ataque directo a su femineidad.

Además cuando aparece en un periodo crítico para la mujer, todavía se agrava más. Llega la menopausia, los hijos empiezan a abandonar el hogar y la enfermedad complica más la situación. “Las relaciones se deterioran porque la pareja no reacciona adecuadamente o porque la propia paciente piensa que ya no es atractiva “, y los divorcios aumentan. Los tratamientos repercuten en el estado físico y anímico, aunque la extirpación completa del pecho es lo que mas quiebra el equilibrio. Además, la ausencia de la mama les recuerda su enfermedad cada vez que se miran al espejo, y la posibilidad de una recaída. El estado anímico influye en la supervivencia, pues cuanto mas tranquila está una paciente, mejor asume el tratamiento.

Estrategias.- Fases en las que se necesita mas apoyo: Asumir la enfermedad (se sugieren técnicas de relajación, explicar el problema a la familia y aceptar el nuevo aspecto). Miedo a morir (la primera sensación que aflora, aunque se teme mas al sufrimiento que conlleva la enfermedad que a la propia muerte). El día a día (aprender a recuperar su vida personal, y tratarlas para que se sientan respaldadas sin ser agobiadas). La recaída (sus efectos son devastadores, mas aún que el primer diagnóstico). Pacto de silencio (no se habla de la enfermedad. La situación se convierte en un teatro muy dañino emocionalmente porque se ha de fingir todo el día). Síndrome de codependencia (típico en personas que dedican tanto esfuerzo a cuidar a la enferma que, cuando ya no son necesarias, su personalidad queda irreversiblemente dañada). Negar la ayuda (algunas pacientes se esfuerzan tanto en demostrar que pueden asumirlo que les ocurre que se desgastan en el intento).

Y, por último, es imprescindible el médico de familia, en este caso, Florentino, joven galeno del Centro de Salud de Galapagar, una gran persona, que cura con sus palabras y atenciones, un recuerdo entusiasta para él.

La enfermedad rompe la vida, deshace familias, provoca divorcios y puede sacar lo peor de cada cual, el egoísmo, pero también lo mejor, la abnegación.

 

Sobrevivir al cáncer exige un nuevo tipo de atención sanitaria: Se queda marcado, de por vida, con una etiqueta “superviviente de cáncer”.- Qué trato se les debe dar, cuál es su estado psicológico  y sus necesidades médicas y sociales. “Pero la primera vez que la muerte lleva anexo tu propio nombre, la primera vez que puedes ver claramente el camino de un extremo a otro, es una experiencia que cambia la vida”. No es el viviré o no, sino ¿viviré bien?

 

Reconstrucción mamaria después de una mastectomía: desde el momento del diagnóstico tumoral, un equipo multidisciplinario de oncólogos y plásticos, debería decir al paciente sus posibilidades de reconstrucción para que así acepte la intervención con una visión menos destructiva, y permite la recuperación sicológica.

 

El cáncer pasa factura emocional a la familia del enfermo. Los cuidadores directos sufren ansiedad y depresión, llegando al insomnio. Tienes la sensibilidad a flor de piel que hace emocionarte con enorme facilidad.

Es como vivir dos vidas. Sonreír por fuera para dar ánimos al enfermo mientras lloras por dentro, hasta que incluso temblaba mi estómago al ritmo de unos sollozos internos.

Lo peor son los primeros meses de incertidumbre, la angustia durante las pruebas en el hospital. Cuando lo afrontas con cierta ignorancia, no es tan duro como ya sabes de qué va y te pasa por segunda vez, cuando reaparece, parece que no lo vas aguantar.

La gente que te rodea casi nadie osa decir nada, se quedan mudos, no saben cómo actuar. Siempre hay el bienintencionado que con erróneos consejos acrecientan la angustia, que si EE.UU., que si Navarra, creando enormes incertidumbres, … en busca de un tratamiento milagroso, a veces imposible de pagar para el que no tiene posibles, o empeñarse de por vida, para nada. Hay que enfrentarse, juntos, a la enfermedad: Nos hicimos más valientes. La experiencia nos enseñó a vivir el presente, a disfrutar de cada minuto y a relativizar las cosas.

Desarrollo:

CAPÍTULO I.- Año 1.976, Puerto de Sagunto (Valencia).

CAPÍTULO II.- Durante 25 años, aquella cicatriz, el bultito perenne.

CAPÍTULO III.- Noviembre de 2000, el diagnóstico fatal, el cáncer.

CAPÍTULO IV.- La reflexión del CAMBIO en la vida.

CAPÍTULO V.- VIVIR.

 

“Aprender a VIVIR, Saber VIVIR, Enseñar a VIVIR”

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